Les TSA (Troubles du Spectre Autistique) ne se guérissent pas. Cependant, pour beaucoup d'enfants, les symptômes s'améliorent avec le traitement et l'âge. En grandissant, certains enfants atteints d'autisme finissent par mener une vie normale ou quasi-normale. Les thérapies et les interventions comportementales peuvent cibler des symptômes spécifiques et apporter des améliorations considérables.
Contrairement à ce qu'il se passait il y a vingt ans, quand de nombreux autistes étaient placés en institutions, il existe désormais des solutions plus souples. En général, seuls les individus les plus gravement atteints vivent dans des institutions.
Les traitements éducatifs biomédicaux et modes de gestion actuels
Les traitements éducatifs sont des traitements qui montrent les avancées de la recherche en termes de solutions éducatives, mais il est important que ces traitements soient validés scientifiquement pour être reconnus. Parmi ces traitements, l'ABA (Applied Behavior Analysis), ou analyse appliquée du comportement a fait l'objet d'une étude menée par le Dr FERNELL en collaboration avec The Autism Center de Stockholm et le centre GILLBERG. Cette étude portait sur les bienfaits d'un traitement ABA, même peu intensif.
Les enfants du panel présentaient tous des troubles autistiques. L'objectif de l'étude était d'évaluer l'importance de l'intervention précoce (plus ou moins intensive) pour améliorer l'intégration et réduire les problèmes de comportement. En effet, la plupart des études concernant l'ABA sont effectuées sur la base d'intervention intensive (25 à 30h /semaine à l'école et/ ou à la maison).
Étant donné la difficulté pour mettre en place des prises en charge intensives, il était judicieux de savoir si une intervention plus légère pouvait être (aussi) impactante sur l'état de santé des enfants. L'autisme est hétérogène avec une multiplicité de symptômes, le Dr FERNELL a expliqué que, très souvent, les enfants souffrant de lourds handicaps (dont l'épilepsie) sont exclus des études, créant de ce fait une situation artificielle et non représentative. L'étude présentée par le Dr FERNELL a choisi de se poser en contre-pied et de sélectionner 208 enfants de Stockholm ayant bénéficié, pendant 2 ans, d'une prise en charge, vivant chez eux avec suivi dans le centre sans discrimination de handicap ou de retard intellectuel. Tous ces enfants, âgés de 20 mois à 4 ans, ont été vus par une équipe de psychiatres. Ils ont tous été évalués avec l'échelle de Vineland permettant de mesurer les compétences en communication, les compétences sociales, motrices et quotidiennes. Cette évaluation a été complétée par un "entretien DISCO" et le WPPSI et Griffiths.
Évaluation T1 : Le groupe TSA choisi était très hétérogène mais tous les enfants avaient des problèmes de langage. La majorité ne prononçait pas un mot. Ils ont été évalués par une orthophoniste. Nombre de ces enfants présentaient des troubles de l'attention voire de l'hyperactivité. Tous les enfants suivis ont bénéficié d'une prise en charge ABA de 15h, 25/30h voire 30/40h par semaine. Pour ceux ayant une prise en charge plus légère, cette dernière a été ciblée sur la priorité à travailler. Tous les parents ont été informés sur le programme, sur l'autisme, sur les besoins de leur enfant et sur la manière d'atténuer les troubles du comportement de leur enfant. Les enseignants en école maternelle ont également été formés pour comprendre comment interagir avec les enfants autistes.
Évaluation T2 : Une nouvelle évaluation, avec l'échelle de Vineland, a été effectuée après une période de prise en charge sans connaître l'intensivité de la prise en charge dont ils avaient bénéficié. Les enfants ayant bénéficié d'un traitement intensif n'avaient pas forcément de meilleurs résultats que lors de la première évaluation et ce, quel que soit leur niveau intellectuel. Il apparaît que 15h ciblées semblent aussi efficaces que 40h. Ce résultat pourrait avoir un impact conséquent en termes de santé publique puisque plus d'enfants pourraient, pour un même coût et une même efficacité, bénéficier de prises en charge adaptées. Le Dr FERNELL a ainsi tenu à rappeler qu'il est nécessaire de prolonger ce type d'études sur le long terme pour en confirmer les conclusions. Les conclusions de l'étude insistent également sur l'importance d'une prise en charge précoce dès l'apparition des troubles du développement ainsi que sur la prise en compte indispensable des troubles médicaux associés avant la mise en place de l'intervention.
TEACCH : l'approche cognitive (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children. Traitement et Scolarisation des Enfants Autistes ou atteints de Troubles de la Communication)
PECS : complément aux approches TEACCH et ABA " Picture exchange communication system " ou Système de communication par échange d'images
Les traitements biomédicaux et modes de gestion actuels
Préparé par le Pr Robert Hendren, Directeur du Département de psychiatrie de l'enfance et de l'adolescence à l'UCSF School of Medecine - Université de Californie (Etats-Unis), membre du Comité scientifique de VAINCRE L'AUTISME. Révisé par le Pr Robert Hendren et le Pr Christopher Gillberg, Psychiatre de l'enfance et de l'adolescence - Göteborg (Suède), Glasgow et Londres (Royaume-Uni), Président d'Honneur du Comité scientifique de VAINCRE L'AUTISME.
Des avancées importantes ont été réalisées dans la compréhension des TSA (Martinot, 2012). Parmi les interventions les plus fréquemment utilisées, et dont l'efficacité a été prouvée, se trouvent les interventions comportementales, le soutien familial et l'orthophonie. D'autres interventions, tout aussi fréquentes mais avec moins d'appui scientifique, sont connues comme l'ergothérapie, les groupes de sociabilité et la thérapie cognitivo-comportementale. Près de 70% des enfants avec TSA utilisent des traitements biomédicaux, et 74% des enfants récemment diagnostiqués ont recours à une forme de médecine complémentaire ou alternative, souvent sans preuve formelle de ses bienfaits.
Certaines preuves d'efficacité ont été mises en avant concernant les traitements comportementaux, ces derniers comprenant l'analyse appliquée du comportement (applied behavioral analysis - ABA), dont les principes de base sont le renforcement, l'extinction, le contrôle du stimulus et la généralisation. Il en va de même pour les thérapies se trouvant sous l'égide de l'ABA comme l'Apprentissage par essais distincts (Distinct Trial Training - DTT), les Techniques d'entrainement aux réponses pivots (Pivotal Response Training - PRT), l'enseignement fortuit (incidental teaching approach - ITA), le modèle Développemental, Individualisé et basé sur la Relation (Developmental, Individual-difference Relationship-based model - DIR model), le Relationship Development Intervention (RDI) et le modèle Denver d'intervention précoce (Early Start Denver Model -ESDM) (Vismara et al., 2010).
Une étude récente, étalée sur deux années et menée sur l'utilisation de l'ESDM chez des enfants autistes, démontre une amélioration marquée dans les scans électroencéphalogramme de telle façon qu'ils ne pouvaient être distingués de scans normaux.
De tels effets n'ont pas été observés chez les enfants autistes traités par intervention sociale (Dawson et al., 2013). D'autres interventions portant sur des symptômes spécifiques associés à l'autisme font appel à la communication assistée, des écrans tactiles interactifs reliés à des ordinateurs, des programmes sur tablettes informatiques, la narration collaborative, et le suivi de centres d'intérêt forts (voir le film " The Horse Boy" ainsi que les ouvrages de Temple Grandin). Il a été fait état de preuves variables pour les médicaments psychotropes concernant le soulagement de symptômes associés à l'autisme mais pas concernant ses symptômes de base (Kaplan et al, 2012; Siegel et al, 2012; Poustka et al., 2011).
Aux Etats-Unis, les seuls médicaments approuvés pour le traitement de l'autisme sont la rispéridone (appelé aussi Risperdal) et l'aripiprazole, tous deux approuvés pour traiter l'irritabilité dans les TSA. Les médicaments soignant le trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH), lorsqu'ils sont utilisés pour traiter les symptômes de la distractibilité, l'impulsivité et l'hyperactivité associés au spectre autistique, montrent de modestes bienfaits. Le taux de réponse est plus bas et la possibilité d'effets secondaires est plus élevée que dans le cas d'un traitement de TDAH.
On a longtemps pensé que les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) pourraient soulager certains comportements autistiques tels que l'agressivité, l'impulsivité, l'anxiété, les difficultés dans les relations sociales et les comportements répétitifs. Cependant, récemment, un essai randomisé contrôlé à grande échelle de citalopram pour comportements répétitifs chez des enfants âgés de 5 à 17 ans n'a montré aucune différence entre le placebo et le médicament, avec un taux de réponse de 34% au placebo.
Les essais contrôlés d'agonistes des récepteurs adrénergiques de type (clonidine, guanfacine) sont rares mais leur utilisation pour traiter la suractivité, les réponses sensorielles, l'irritabilité et l'hyperactivité est courante. Les bilans des bienfaits modestes du divalproex dans le traitement des TSA sont rares et proviennent pour la majorité du même groupe. D'autres médicaments avec des bilans publiés montrant leurs bienfaits sur les symptômes associés à l'autisme sont : le propranolol, l'amantadine, la D-cyclosérine , les inhibiteurs de la cholinestérase, les agonistes nicotiniques, la mémantine, la naltrexone, la buspirone, et la rispéridone.
L'utilisation du bumétanide, un diurétique, a également prouvé son efficacité pour le soulagement de symptômes autistiques dans un essai contrôlé français de 60 enfants avec des troubles du spectre autistique âgés de 3 à 11 ans. Les traitements nutraceutiques / biomédicaux / les médecines alternatives et complémentaires (MAC) sont fréquemment utilisés dans le traitement de l'autisme, bien que la recherche publiée soit rare. Le traitement MAC a été divisé selon les sensibilités alimentaires et le fonctionnement gastrointestinal (régime sans gluten ou sans caséine, la sécrétine, les enzymes digestifs, les réducteurs d'acide, les antibiotiques) ; les modulateurs ou mécanismes immunitaires putatifs (antifongiques, immunoglobuline intraveineuse, Omega 3, vitamin A/ huile de foie de morue); la méthylation (la méthylcobalamine, l'acide folique); et neurostimulation (stimulation magnétique transcranienne).
L'amélioration des symptômes de TSA chez des enfants autistes ayant reçu un traitement de fortes doses d'acide folique sur une durée de douze semaines indique une amélioration du fonctionnement mitochondrial, et en particulier dans sa capacité à résister au stress oxydatif. La N-acétylcystéine (NAC) a été étudiée dans un essai contrôlé de douze semaines chez 33 sujets autistes et a montré une amélioration importante sur la sous-échelle d'irritabilité de l'Aberrant Behavior Checklist (ABC). La mélatonine est une neurohormone endogène qui provoque la somnolence et régule le rythme circadien. 35 études ont montré qu'une telle intervention peut être utile pour certains troubles du sommeil. Des preuves préliminaires indiquent que les acides gras omega-3, qui peuvent réduire l'inflammation, pourraient aussi diminuer l'hyperactivité chez les enfants autistiques.
Un essai contrôlé aléatoire de vitamines et de micronutriments par voie orale durant 3 mois sur 141 enfants et adultes autistes a montré une amélioration de la condition nutritionnelle et métabolique des personnes autistes. Enfin, l'ocytocine, dont les bienfaits ont été observés sur la confiance et la socialisation, fait actuellement l'objet de plusieurs essais cliniques courants.
REFERENCES Dawson, G. (2013). Early intensive behavioral intervention appears beneficial for young children with autism spectrum disorders. The Journal of Pediatrics, 162(5), 1080-1081. Hendren, R. (2013). Autism: Biomedical Complementary Treatment Approaches. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 22(3), 443-456. Kaplan G, McCracken JT. (2012) Psychopharmacology of autism spectrum disorders. Pediatr Clin North Am. 59(1):17587. Lofthouse, N., Hendren, R., Hurt, E., Arnold, L. E., & Butter, E. (2012). A review of complementary and alternative treatments for autism spectrum disorders. Autism Research and Treatment. Martinot JL, Mana S. [Neuroimaging of psychiatric and pedopsychiatric disorders]. Med Sci (Paris). (2011) 27(6-7):639-50. Poustka L, Banaschewski T, Poustka F.(2011) [Psychopharmacology of autism spectrum disorders]. Nervenarzt. 82(5):582-9 Siegel M, Beaulieu AA. (2012) Psychotropic medications in children with autism spectrum disorders: a systematic review and synthesis for evidence-based practice. J Autism Dev Disord. 42(8):1592-605 Vismara, L. A., & Rogers, S. J. (2010). Behavioral treatments in autism spectrum disorder: what do we know? Annual review of Clinical Psychology, 6, 447-468.